Alain van Gool, keynote spreker IHE NL Jaarcongres: ‘Data is de olie in de gezondheidsmachine’

Op 11 november aanstaande vindt het 13de IHE Nederland Jaarcongres plaats in !Spant te Bussum. In dit artikel lichten we een tipje van de sluier over een van de keynote lezingen. We praten over biomarkers, het FAIR-dataprincipe, het belang van data en de uitwisseling ervan.

Hij studeerde moleculaire biologie in Leiden: Alain van Gool. Na promotie en postdoc deed hij van 1999 tot 2011 als moleculair en cellulair bioloog ruime ervaring op in de farmaceutische industrie in Nederland, Amerika en Singapore. Terug in Nederland ging hij bij TNO en het Radboudumc te werken. “Om directer met zowel innovatie als de patiënt bezig te kunnen zijn.” Voor het ziekenhuis coördineert Van Gool het 1)proteomics-platform binnen de afdeling Laboratoriumgeneeskunde en is hij adviseur Onderzoek & Onderwijs van de Raad van Bestuur. “Hierbij richt ik mij onder andere op de technologische infrastructuur van het ziekenhuis, de zogenaamde Radboudumc technology centers. Doel is om efficiënter samen te werken zowel binnen als buiten het umc.” Bij TNO begeleidt de keynote spreker van het IHE Nederland Jaarcongres diverse projecten op het gebied van Personalized Health. Vergelijkbaar werk doet Alain voor de Dutch Techcentre for Life Sciences (DTL), waar hij 120 zogenaamde technologiehotels organiseert. Op Europees niveau is hij chair van het biomarkerplatform voor EATRIS (European Infrastructure for Translational Medicine) in zoals hij zegt: “een vergelijkbare rol maar dan in Europa.” Zijn leerstoel bij de Radboud Universiteit is Personalized Healthcare, waarover hij vertelt: “Ik probeer zoveel mogelijk innovatieve biomarkers van het lab naar de mens te brengen, in onderzoek, patiëntenzorg en onderwijs.”

Alain van Gool

Alain van Gool

FAIR

“De doorstroming van kennis naar toepassing is gering”, zegt Alain van Gool. “We genereren veel losse data, die als silootjes naast elkaar bestaan. Vanuit DTL helpen we onderzoekers om hun data FAIR te maken. Het principe FAIR staat voor Findable (het gemakkelijk vindbaar zijn van data), Accessible (het toegankelijk zijn van data volgens vastgestelde regels), Interoperable (het combineren van data met andere data) en Reusable (het hebben van data die geschikt is voor toekomstig onderzoek).”

Hoe ziet Van Gool FAIR terug in zijn werk? Hij antwoordt: “Als wij data genereren uit proteomics onderzoek, dan zetten we deze nu al in bepaalde internationale databases die gebruikt worden door het hele veld volgens vaste richtlijnen. Wil je mogen publiceren in tijdschriften, dan moet je zowel de ruwe data als de workflow waarmee je de data gerealiseerd hebt, openbaar maken. Publiceer je niet, dan zet je goede onderzoeksdata toch op de sites. Dit om de data beschikbaar te maken en een samenwerking mogelijk te maken met een geïnteresseerd persoon/bedrijf/organisatie.”

“Data is de centrale noemer”, vervolgt Alain. “Oftewel, de olie in heel de gezondheidsmachine. Organiseren we data goed, dan kunnen we pas stappen maken. Het FAIR-principe is daar volgens hem leidend in. “In Nederland zijn we volop bezig met FAIR – onder andere door de vorming van HealthRI - en leiden daarmee als gidsland in Europa.” Maar niet alleen op onderzoeksgebied is data de centrale noemer. Neem Personalized Healthcare. De vraag is: hoe vergaren we alle data van een persoon naar huisarts naar ziekenhuis opdat we een beter inzicht hebben op zijn gezondheid? Inderdaad, door FAIR te werken.”

In de praktijk

Het klinkt goed, het FAIR-principe. Maar als we praten over de zorg en het op een efficiënte en veilige wijze delen van informatie, dan lijkt de weg vaak lang. Hoe kijkt Van Gool daar tegen aan? “Dat ligt er aan. In sommige zaken zijn we al ver. Ik noemde al de wijze waarop wij onderzoeksdata in genomics en proteomics onderzoek openbaar maken via publicaties. Op andere onderzoeksvelden moet deze omslag echter nog wel plaats vinden. En ja, praten we buiten het onderzoeksveld om, dan hebben we ook nog heel wat werk aan de winkel in de wereld van zorg en ict. Het kan echt niet meer om voor informatieuitwisseling tussen ziekenhuizen een cd-rom of geprint papier te versturen. Hoe we het proces kunnen versnellen? Welnu, ik denk dat we in Nederland een stelsel nodig hebben, een integrale oplossing die ervoor zorgt dat onder andere de ZIS’en en HIS’en aan elkaar verbonden worden. Zodanig dat de patiënt altijd een overzicht heeft van zijn data; hij is tenslotte de eigenaar ervan. In Estland of Denemarken hebben ze dat wel. Data zijn daar eigendom van de patiënt, niet van het ziekenhuis. Wat dat betreft zijn ze op dit vlak echt een stuk verder.”

Het verschil

In dit artikel hebben we al enig inzicht gegeven in de materie waar Alain van Gool zich mee bezig houdt en die hij graag op het IHE Nederland Jaarcongres van 11 november aanstaande wil uitdragen. Wat de keynote spreker verder tijdens het congres, maar ook vooral vooraf wil mee geven, is dat we bij onszelf moeten beginnen om de wereld te verbeteren. “Laten we er voor zorgen, dat de door ons gegenereerde data aan de hoogste eisen voldoen. Doen ze dat, dan is het van belang ze te delen met het hele veld. Elkaar op de hoogte stellen van wat we aan data hebben en waar we mee bezig zijn. Nogmaals, laten we die silo’s vermijden. Samen werken, patiënten, zorgprofessionals, leveranciers. En dat op eenzelfde manier, gebaseerd op internationale standaarden. Pas dan kunnen we het verschil maken. IHE kan hierbij zeker helpen, samen met anderen die ook met standaardisatie in de zorg bezig zijn.”

Uitnodiging aan IHE

We willen het interview afsluiten, maar Alain van Gool wil toch nog iets kwijt. Hij zegt: “Ik merk dat we als mens nog te vaak afwachtend zijn, niet snel het heft in handen nemen voor onze eigen gezondheid. Met name de oudere generatie wacht nog op wat de dokter zegt wat hij moet doen. Hierin kunnen we leren van de jongere generatie die veel proactiever is in het verwerken en delen van hun eigen data. De vraag is: hoe gaan we in de toekomst met gezondheidsdata om? Dat zal een centrale rol spelen in de transitie naar zelf initiatief nemen en de nieuwe rol van de dokter als gezondheidscoach. De uitnodiging aan IHE is, antwoord te geven op de vraag hoe we mensen die zorg (gaan) geven, adviseren en helpen om optimaal hun eigen pad naar Personalized Health te kiezen. Dat is een erg spannende uitdaging die we al in de nabije toekomst moeten aangaan.”

1) Het grootschalig bestuderen van alle eiwitten en hun biologische functie

 

 

Alain van Gool is keynote spreker op het IHE Nederland Jaarcongres op 11 november aanstaande in !Spant te Bussum (15.45 - 17.00 uur)

Data voor personalized health(care): tijd voor kwaliteit, geen kwantiteit

Exponentiele ontwikkeling in diagnostische biomarker technologieën en efficiënte behandelingen hebben mogelijk gemaakt dat we toegang hebben tot medicatie op maat, personalized medicine. Data heeft hierin een centrale sturende rol, maar ondanks de grote aandacht voor ‘big’ data blijft de hoeveelheid goede bruikbare data achter. Hoe kunnen we nu de kwaliteit verbeteren zodat we naar de volgende stap kunnen werken, personalized health?

Inschrijving bezoekers

Inschrijving exposanten