HIMSS-bezoeker Piet Hein Knoop: ´Centrale IHE-XDS omgeving met strikte governance is wenselijk´

Van 11 tot en met 15 februari jl. vond de jaarlijkse HIMSS Conference plaats in Orlando (VS). Vanuit The HIMSS Dutch Community bezocht een Nederlandse delegatie het event. IHE Nederland - onder leiding van Tie Tjee en Marlene Gigase - gaven een aantal interoperabiliteit tours. We laten nu mensen aan het woord die het event/IHE bezocht hebben. Wat hebben zij geleerd en hoe verder? Piet Hein Knoop, jurist en Managing Director eHealth bij PharmaPartners waarschuwt ervoor dat de AVG een dode letter wordt, als de Amerikaanse tech-giganten er met de Nederlandse patiëntgegevens vandoor kunnen gaan.

Pharmapartners bouwt al ruim 40 jaar zorgsystemen voor huisartsen, huisartsenposten en openbare apotheken en patiënten en is daarmee marktleider binnen de eerstelijn. Met zo´n achtergrond behoor je dan ook op de HIMSS te zijn. Het is de vijfde keer inmiddels dat Piet Hein Knoop het event bezoekt samen met een klantafvaardiging van eerstelijns bestuurders, huisartsen en apothekers. Zijn focus lag deze keer op interoperabiliteit van patiëntendossiers: hoe kan de patiënt echt mee doen? Hij bezocht dan ook twee tours hierover, geleid door Tie Tjee, leveranciersvoorzitter van IHE Nederland. Knoop: ¨De demonstratie toonde, dat interoperabiliteit van dossiers over het gehele zorgnetwerk (inclusief de patiënt) mogelijk is rondom een behandelplan. Gegevens en data van de patiënt zijn inzichtelijk voor huisarts-verwijzers, lab, psychiater, cardioloog en noem maar op, via een IHE-XDS infrastructuur. Bij elke mutatie in het proces, heeft iedere betrokkene  de actuele informatie in zijn of haar eigen omgeving. De demo liet zien hoe het moet en kan. Dat is mooi. Daar willen we ook naar toe.¨

 

Piet Hein Knoop

Piet Hein Knoop

Verder met IHE-XDS

Piet Hein Knoop vertelt: ¨Een jaar geleden hebben wij een licentie op een IHE-XDS hub genomen, opdat wij naast het LSP ook willen meegaan in het uitwisselen van patiëntgegevens over de zorglijnen heen. IHE-XDS is ontstaan vanuit beeldverwerking tussen zorginstellingen. De eerstelijn deed daar toen niet aan mee. Met toenemende diversiteit en complexiteit van zorgnetwerken neemt de behoefte aan bredere gegevensuitwisseling op landelijk niveau toe. We zien in de praktijk en bevestigd op de HIMSS, dat IHE-XDS werkt. Daarom willen we hier verder mee.¨

Voor alle duidelijkheid, PharmaPartners is geen deelnemer van IHE. ¨We werken samen met en zijn technisch  aangesloten via een andere partij, Enovation, die wel deelnemer is van IHE. We werken met hun oplossing Zij zijn onze gateway naar onder andere het LSP, Zorgmail en IHE-XDS. Zij vertalen en zetten gegevens voor ons door over de domeinen heen¨, aldus Piet Hein Knoop.

Centraal punt en governance

PharmaPartners streeft dus naar een landelijke IHE-XDS omgeving voor de eerstelijn in Nederland, waarin patiënten en hun ketenpartners in een centrale toekenningsomgeving kunnen deelnemen en zich abonneren op mutaties van de verschillende bronnen rond het dossier waar ze aan samenwerken.

Knoop verduidelijkt: ¨We willen hier ook landelijk acteren. Opdat we vanuit één omgeving - net zoals bij het LSP - gegevens uitwisselen met andere zorgpartijen. Geen 100 lokale XDS´jes met gebrekkige governance, maar een centraal punt/omgeving met duidelijke sturing die gecontroleerde en veilige uitwisseling van gegevens en data, met waarborgen voor de kwaliteit en de privacy, mogelijk maakt. Let wel, de eerstelijn is uitstekend in Nederland. We kennen nauwelijks informatietekort in het primaire proces. Dit willen we zo houden en delen met de tweedelijn. Op een manier dat geen informatie verloren gaat, noch de schaalbaarheid in het geding is. Zoals gezegd, een goede, centrale IHE-XDS omgeving vinden wij noodzakelijk. Een landelijk register, waarin de patiënt zijn toestemming kan geven en waarop een strikte governance van toepassing is met controleerbare waarborgen voor omgang met data. Welke datavragers laten we wel of niet toe? Dit om te voorkomen, dat Amerikaanse techgiganten zoals Amazon of Google de kans krijgen reclame te maken via zogenaamde Persoonlijke GezondheidsOmgevingen (PGO) of patiëntendata te bemachtigen. We hebben een fantastisch eerstelijns zorgsysteem, wat we niet willen laten verstoren doordat er reclame op geneesmiddelen gefaciliteerd wordt. Of doordat bijvoorbeeld een datamonopolist de rol van zorgverzekeraar of zorgverlener gaat innemen. En met een strikte governance kunnen transparante gecertificeerde PGO´s gaan deelnemen: privacy by design!