Patiëntgerichte zorg op maat in heel Europa

Een Spaanse toerist wordt in Amsterdam aangereden. Hij meldt zich bij de spoedeisende hulp in een ziekenhuis ter plekke. De verpleegkundige die de triage doet, vraagt via het Nationaal Contact Punt voor eHealth (NCPeH) de Patient Summary (PS) op van de patiënt in zijn thuisland, waarvoor hij eerder toestemming heeft gegeven. Het Nederlandse NCPeH neemt contact op met het Spaanse NCPeH, die een PS van de patiënt stuurt. Het Nederlandse NCPeH zet de gestructureerde gegevens om naar Nederlandse termen en codes, zodat deze gestructureerde gegevens in het ZIS kunnen worden geïmporteerd. De behandelend arts kan nu met de belangrijkste medische gegevens een betere behandeling starten.

Vincent van Pelt

Vincent van Pelt

Daar willen we naar toe in de zorg. Het wegnemen van belemmeringen voor een digitale eengemaakte markt in Europa staat hoog op het prioriteitenlijstje van de Europese Unie (EU). Zodanig, dat burgers overal toegang hebben tot hun gezondheidsgegevens, ongeacht het land van herkomst. Oftewel: hun gezondheidsgegevens dienen ook over de grens beschikbaar te zijn. Interoperabiliteit speelt hierbij een belangrijke rol.

Europese Commissie

We praten al langere tijd over interoperabiliteit in Europa, zegt Vincent van Pelt, senior adviseur bij Nictiz. Hij is lid van het projectteam International Patient Summary (CEN IPS) waarin de inhoud van de PS is gedefinieerd die tussen de Europese landen wordt uitgewisseld. Deze is overigens vrijwel geheel compatibel met de Basisgegevensset Zorg (BgZ). Daarnaast is hij betrokken bij de realisatie van een Nederlands NCPeH in het Programma Implementatie Europese Zorgdiensten (PIEZO) project, waar we verderop in het artikel op terug komen.

Vincent van Pelt vertelt: “De Europese Commissie heeft zich als doel gesteld ervoor te zorgen dat Europese burgers ook op gezondheidszorg kunnen rekenen wanneer zij naar een ander EU-land reizen. Hiervoor zijn in ieder geval twee dingen noodzakelijk: een goede definitie van welke informatie er in de PS wordt vastgelegd, en een set applicaties die de gegevens daadwerkelijk van land A naar land B overdraagt, waarbij de inhoud gelijk blijft en meteen vertaald wordt naar de taal van het ontvangende land. Hiermee kunnen EU-landen op een veilige en efficiënte wijze gestroomlijnd gezondheidsgegevens uitwisselen.¨

Standaardisatie van de Patient Summary

Over de ontwikkeling van een PS zegt Vincent: “In de loop der jaren zijn er internationaal verschillende projecten geweest die de precieze inhoud en structuur van een PS in steeds meer detail definiëren. Ook binnen de EU zijn er meerdere projecten geweest, waarvan Smart Open Services for European Patients (epSOS) de bekendste is. Elk project draagt de resultaten over aan een volgende project (red: zie figuur 1).¨

Figuur 1: verschillende projecten rondom Patient Summary (PS)

Figuur 1: verschillende projecten rondom Patient Summary (PS)

In 2009 startte het eerder genoemde epSOS-project met als doel het succesvol overdragen van patiëntinformatie in een omgeving van duurzame grensoverschrijdende e-gezondheidsdiensten. Ondanks de succesvolle ontwikkeling binnen dit project, leerde de ervaring dat de overgang van onderzoeksproject naar pilot en van pilot naar implementatie een uitdaging was. Om die kloof te dichten werd in 2014 het Expanding Health Data Interoperability Service project (EXPAND) gelanceerd.

Van Pelt: ¨Het eHealth Network (een samenwerkingsverband tussen de Europese ministeries van Volksgezondheid) heeft de resultaten van epSOS en EXPAND geadopteerd en deze overgenomen in de ´Guideline on the electronic exchange of health data under CrossBorder Directive 2011/24/EU Release 2 -  Patient Summary for unscheduled care´. Op basis hiervan heeft de CEN (de Europese NEN) weer een Europese Norm ontwikkeld, EN 17269, die dit jaar wordt gepubliceerd. Inmiddels is ISO akkoord gegaan met het mondiaal maken van deze standaard.¨

Standaardisatie van de applicaties (NCPeH’s)

Gestandaardiseerde gegevensdefinitie vormt de basis voor uitwisseling van medische informatie tussen de verschillende landen in Europa, maar er moeten ook applicaties worden gebouwd die de internationale uitwisseling van gegevens mogelijk maken. In 2016 is het eHealth Digital Service Infrastructure (eHDSI)-project van start gegaan. 

Vincent van Pelt: ¨Dit project moet ervoor zorgen, dat er op Europees niveau daadwerkelijk informatie wordt uitgewisseld met behulp van landelijke contactpunten waar niet alleen de uitwisseling maar ook de noodzakelijke vertalingen en omzettingen van codestelsels plaatsvinden. Daarvoor zijn er door de EU regels opgesteld waaraan deze contact points moeten voldoen. Het was voor de betrokken landen al snel duidelijk dat een aantal profielen van IHE hierbij behulpzaam zouden zijn. De deelnemende landen hebben in een gezamenlijke inspanning een reference implementation gemaakt, waarbij gebruik wordt gemaakt van de profielen XCA, XDR, XCPD, ATNA en BPPC.¨

Van Pelt vervolgt: ¨Genoemde ontwikkeling heeft geleid tot het Open NCP-softwarepakket, waar inmiddels alle landen voor gekozen hebben. Oftewel: elk land maakt gebruik van dezelfde suite van applicaties, gebaseerd op IHE-profielen. Deze zorgen ervoor dat de arts zich kan identificeren en vervolgens kan bepalen wat hij nodig heeft met betrekking tot een patiënt. Dit kan de PS zijn, maar ook de ePresciption/eDispensation.”

PIEZO

Inmiddels zijn twee landen,Tsjechië en Luxemburg, live met NCPeH´s. Andere landen volgen in zogenaamde waves. Nederland zit in wave vier. In eerste instantie als land dat een PS ontvangt en nog niet verstuurt (red: zie figuur 2). Vincent van Pelt: ¨Deelname van ons land heeft geleid tot het implementatieproject PIEZO. ICTU en Nictiz geven in opdracht van het ministerie van VWS vorm aan het Nederlandse Contact Point. In het programma vormen zes ziekenhuizen (Saxenburgh Groep, Erasmus MC, Maastricht UMC+, ZorgSaamSpaarne Gasthuis en OLVG) een eerste groep waarvan de SEH's worden aangesloten op het NCPeH. Planning is om aansluiting op de NCPeH in 2020/2021 te realiseren. Op dat moment zullen er gegevens beschikbaar zijn waarmee de SEH-arts snel aan de slag kan. Denk aan informatie over medicatie, allergieën, labgegevens, nierfunctie en medische voorgeschiedenis. Na een succesvolle implementatie kunnen overige ziekenhuizen en zorgorganisaties aansluiten.¨

ICTU zorgt voor binnen het project PIEZO zorg voor het daadwerkelijk ´staan´ van de infrastructuur. Nictiz houdt het vizier op de inhoud en regelt de connectie met de ziekenhuizen. Het doel is, dat vanuit het Nederlandse NCPeH de buitenlandse informatie via de EPD´s in de ziekenhuizen beschikbaar komt. 

Vaart

Kortom, er zit vaart in interoperabiliteit in de zorg in Europa. Vele landen werken er enorm hard aan om de gezondheidszorg op een hoger niveau te brengen: een ongelukje krijgen en belanden op de SEH van een Europees land, zal minder ´penibel´ zijn. Een geluk bij een ongeluk, zullen we dan daadwerkelijk kunnen zeggen.